APOYO A LOS ADOLESCENTES
Desde la Fundación Caíco creemos que hay que prestar una especial atención a los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, ya que son un colectivo especialmente sensible a los que la enfermedad afecta de diferente manera que a los más pequeños.
Por eso, en el año 2012 y tras tres años de trabajo, llevamos a cabo uno de nuestros grandes proyectos, la página web www.adolescentesyjovenesconcancer.com.
Es una plataforma virtual basada en una “Guía de adolescentes”. El proyecto fue dirigido y coordinado por nuestra psicooncóloga Rosalía Lorenzo y cuenta con testimonios de más de 40 adolescentes que han pasado por la enfermedad. Así mismo, contiene una guía sobre todos los aspectos que engloban el cáncer escrita por 60 profesionales en su mayoría de la planta de oncología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, celadores…
La finalidad de esta web, primera que se lanza en España dentro de este campo, es ofrecer una plataforma de información sobre el cáncer: veraz, actual, innovadora y accesible. Esta iniciativa pretende poner en marcha un recurso dinámico y acorde a los tiempos que vivimos como es una plataforma Web que sirva tanto a nivel nacional como internacional para los pacientes jóvenes con cáncer.
Está apoyada por los principales organismos del sector como la SEHOP (Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica), la SEEO (Sociedad Española de Enfermería Oncológica), el propio Hospital Niño Jesús y la AAA (Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer).
Publicada el viernes 04 de mayo de 2012, sirve como referencia para todos los adolescentes con cáncer que suponen un tercio de los casos anuales, concretamente 450 nuevos casos al año entre 14 y 19 años.
Durante este periodo, ha recibido más de 50.000 visitas y peticiones de ayuda diarias por parte de adolescentes que sufren o han sufrido la enfermedad.
Si quieres contar tu historia y ayudar a gente que está pasando por la enfermedad, sólo tienes que ponerte en contacto con nosotros a través de la web y estaremos encantados de contar con tu testimonio.
“Aunque es asombroso el progreso que se ha visto en los últimos años en cuanto a mejoras en el tratamiento del cáncer, las dotaciones para el avance en la población adolescente y de adultos jóvenes no parece haber estado a la altura de ese desarrollo si lo comparamos con el grupo “adulto” o el “pediátrico”. A ello se le suman por un lado las peculiaridades de maduración biológica, tanto fisiológicas como psicológicas y las grandes implicaciones y consecuencias orgánicas y personales que entrañan el proceso de la enfermedad; y por otro, las cuestiones concernientes a la práctica de los profesionales que les atienden en el cuidado de la salud, cuya intervención es decisiva dado que, en estos casos, los sujetos de la enfermedad son especialmente vulnerables tanto física como psicológicamente.
Por esta razón, desde el 2009 junto a CAICO, hemos ayudado a que existan recursos específicos para ellos, tanto a través la atención diaria en los hospitales, y la coordinación con otras entidades que facilitan el soporte hospitalario; como en la investigación y docencia; y la actualización de la página web: www.adolescentesyjovenesconcancer.com.”
Rosalía Lorenzo González
Psico-oncóloga del Hospital Niño Jesús de Madrid
Fundación Caíco
“El cáncer no solo se trata de una enfermedad sino de cada una de las vidas que cambia. Se trata de un golpe duro, de amor, de lágrimas compartidas, de fortaleza y debilidad, de una lucha constante. Pero sobre todo el cáncer es una enfermedad que nos afecta, no de algo que somos. Porque también somos personas y queremos saber, arreglarnos y divertirnos, continuar con los estudios o encontrar un empleo… seguir sintiéndonos guapos/as… saber qué pasa con todas las hormonas que se siguen moviendo, nuestra sexualidad, o a largo plazo que pasará con la fertilidad. Se trata de conseguir recuperar esa vida que estábamos construyendo o rehacerla y volver a la normalidad… se trata de sentir que importamos y que todo tiene un final, sin olvidar que seguimos caminando y viviendo.
Fragmento de” Adolescentes y Jóvenes con cáncer” Rosalía Lorenzo González &Cols. Ed. Altaria